“Die Schönheit des Verfalls”

Parkinson – eine unheilbare Krankheit. Sie bringt Verunsicherung und Angst mit sich, weil die Krankheitsverläufe meist völlig individuell verlaufen, mal mit mehr, mal mit weniger Symptomen. Mal mit allen Symptomen gleichzeitig. Es ist die weit verbreitetste Krankheit des zentralen Nervensystems. Allein in Deutschland sind bereits rund 300.000 Menschen betroffen. In 80 Prozent der Fälle erscheint Parkinson plötzlich, ohne jegliche Vorerkrankung. Ursache für diese Erkrankung ist das Absterben der Dopamin-produzierenden Nervenzellen. Dopamin ist nämlich an den Steuerungsvorgängen der Bewegungen beteiligt. Da das Hormon nicht mehr ausreichend produziert werden kann, führt dies auf Dauer zu Depressionen, Muskelsteifigkeit, Schlafstörungen, Zittern und allgemein zu Bewegungseinschränkungen im Alltag – nur fünf der Symptome von Parkinson-Erkrankten.

Der Journalist Henk Blanken ist einer dieser Betroffenen. Als Journalist stand er ständig unter Strom, nun ist er vergesslich, zittert und hat seine Bewegungen nicht mehr unter Kontrolle. Zur Verblüffung aller hat Blanken seinen Lebensoptimismus jedoch nicht verloren. Ganz im Gegenteil: Seine Reaktion auf die Diagnose war “Das ist aber eine gute Geschichte!”. Trotz Einschränkungen und Schmerzen hat sich viel Schönes in seinem Leben verändert: so berichtet er davon, besser schreiben zu können als zuvor und die ruhigen Augenblicke auf dem Liegestuhl im Garten genießen zu können – er hat die “Schönheit des Verfalls” erkannt. Blanken hat es geschafft, seine Krankheit zu akzeptieren und seine Energie nicht daran zu verschwenden, Parkinson als das Problem anzusehen, welches allein das Zentrum seines Lebens beherrscht. Stattdessen widmet er sich in seinem Buch “Da stirbst du nicht dran” mit großer Neugier den tabuisierten Themen der Demenz als Folge der Parkinsonerkrankung sowie den Optionen nach Sterbehilfe und beschreibt die positiven Aspekte, die die Krankheit ihm gibt.

 

Als Sie im Venedigurlaub mit Ihrem Sohn zum ersten Mal bemerkten, dass etwas mit Ihrer Motorik nicht stimmt – was ging da in Ihnen vor? Haben Sie an Parkinson gedacht?
Überhaupt nicht, nicht mal eine Sekunde lang. Mir kam nie in den Sinn, dass ich ernsthaft erkrankt sein könnte. In den neun Monaten nach unserer Venedigreise wurde es schlimmer. Ich kämpfte mit mir selbst, aber zog Parkinson nach wie vor nicht in Betracht. Nicht einmal, als mir meine Frau Sandra am Tag, bevor der Neurologe mir die Diagnose stellte, eine Liste mit den Symptomen auf Wikipedia zeigte (alle zehn Symptome waren mir vertraut). Ich bin zwar eher ein Pessimist, wenn es um meine Gesundheit geht, aber das war unvorstellbar.

Ihr Buch hat in der deutschen Übersetzung den Untertitel »Was Parkinson mir gibt«. Was konnte eine chronische und progressive Erkrankung Ihnen geben, was Sie vorher nicht hatten?
Sehr viel. Um das klar zu stellen: Ich wäre natürlich lieber mein altes Selbst und kein Patient, kein Mann mit Parkinson. Aber da ich daran nun mal nichts ändern kann, versuche ich, es zu akzeptieren.
Ich versuche, die positiven Aspekte wertzuschätzen, die Schönheit des Verfalls, wenn man so will. Parkinson ist eine schreckliche Krankheit, aber zugleich sehr faszinierend. Sie regt dazu an, den menschlichen Geist zu hinterfragen und lässt uns realisieren, wie wenig wir überhaupt von unserem Gehirn verstehen. Wir wissen etwas über seine Funktionsweise, aber fast gar nichts darüber, warum es so funktioniert. Leider macht es gerade das so schwierig, ein Heilmittel für Parkinson zu finden.
Die Krankheit hat mich tatsächlich stark verändert: Von einem eher steifen Workaholic wurde ich zu einem Mann, von dem seine Freunde sagen, dass er viel entspannter und freundlicher geworden ist.
Parkinson hat mich als Journalist dazu gebracht, andere Geschichten zu schreiben. Und auch bewirkt, dass ich (zumindest laut meinem Kollegen Geert Mak) besser schreibe als jemals zuvor.
Parkinson hat mir viel genommen, mir aber auch dieses Buch (Anm. d. Redaktion: Da stirbst du nicht dran, Patmos Verlag) geschenkt. Es könnte sehr viel schlimmer sein.

Im Buch befassen Sie sich auf eindrückliche Weise mit tabuisierten Themen. Sie setzen sich immer wieder mit der Demenzerkrankung, die bei Parkinson-Patienten sechsmal häufiger auftreten kann, auseinander. Außerdem beschäftigen Sie sich mit dem sehr eng gesteckten rechtlichen Rahmen für professionelle Sterbehilfe. Was hat dieses Wissen mit Ihnen gemacht?
Das ist eine schwierige Frage. Ich könnte ein Buch darüber schreiben. Tatsächlich schreibe ich gerade an diesem Buch, so lange mein Gesundheitszustand es noch zulässt.

Im Endeffekt glaube ich, dass die Frage nach Sterbehilfe für Menschen, die an Demenz leiden, eines der spannendsten und wichtigsten Debattenthemen der Gesundheitspolitik und –ethik des Jahrhunderts werden wird.

Wir wissen, dass sich die Anzahl der Demenzkranken in den Niederlanden in den nächsten 25 Jahren verdoppeln wird. Es gibt noch kein Heilmittel für progressive Hirnerkrankungen wie Alzheimer und Parkinson. Also müssen wir als Gesellschaft uns um ältere Menschen kümmern, wissend, dass wir das heute schon kaum finanzieren können, geschweige denn in 25 Jahren.

Ein anderer Aspekt ist die ethische Dimension. Heutzutage empfinden die meisten Niederländer es als ihr gutes Recht, selbst zu entscheiden, wie sehr sie leiden und wann sie sterben wollen. Die meisten älteren Menschen wollen auf keinen Fall in einem Heim für Demenzkranke enden, viele würden lieber sterben wollen. Aber ethisch ist das so gut wie unmöglich – wie können wir Menschen helfen, zu sterben, die nicht mehr wissen, was sterben bedeutet?

Gibt es etwas, dass Sie Bekannten, Freunden und Angehörigen von Parkinson-Erkrankten mitgeben möchten?
Ich weiß wie schwer es ist Parkinson zu haben und dass ich mich glücklich schätzen kann in der Lage zu sein, darüber schreiben zu können. Aber ich habe es akzeptiert. Es ist wie der Regen – man kann nichts dagegen tun. Und obwohl ich warme Sommertage mit blauem Himmel vorziehe, ist ein bisschen Regen hin und wieder in Ordnung.

Es ist so, wie mir ein Freund einst sagte: Wenn du das Problem nicht lösen kannst, ist es kein Problem. Und natürlich wollte er sagen: Wenn du es nicht lösen kannst, fokussiere dich nicht darauf, denn dadurch wirst du dich nicht besser fühlen.

Verraten Sie uns noch, woran Sie gerade schreiben?
Abgesehen von dem Buch über Sterbehilfe und Demenz arbeite ich derzeit an einem Roman, der von zwei Freunden handelt, von Verrat, Loyalität und Erinnerungen. Aber ich schätze, das ist der Roman, den jeder Schriftsteller versucht zu schreiben…

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